Atayurt Gazetesi -
$ DOLAR → Alış: / Satış:
€ EURO → Alış: / Satış:

12 Sivil toplum kuruluşundan çağrı: Gelin hep birlikte “Nefes”in geleceğinde olalım!

12 Sivil toplum kuruluşundan çağrı: Gelin hep birlikte “Nefes”in geleceğinde olalım!
  • 13.12.2021
  • 12 Sivil toplum kuruluşundan çağrı: Gelin hep birlikte “Nefes”in geleceğinde olalım! için yorumlar kapalı
  • 519 kez okundu

Antakya’da faaliyet gösteren 12 sivil toplum kuruluşu SMA hastası Nefes bebek için ortak etkinlik düzenleyerek, destek olunması çağrısında bulundular.

Antakya Medeniyetler Korosu, Antakya Kışlasaray Leo Klübü, Birlikte Yaşam İstasyonu, Genç Liderler ve Girişimciler (JCI) Derneği, Hatay Barosu, Hatay Barosu Çocuk Hakları Komisyonu, Hatay Psikologlar Derneği, Hatay Mimarlar Odası, Sağlık ve Sosyal Hizmet Emekçileri Sendikası Hatay Şubesi, Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Hatay Şubesi, Türk PDR Derneği Hatay Şubesi, Zenginler Atölyesi Kültür ve Sanat Derneği’nden oluşan sivil toplum, meslek ve emek örgütleri olarak düzenledikleri müzik dinletisi ile tiyatro gösterisinde Nefes bebeğin kampanyasına destek olmak istediler.

12 Sivil toplum kuruluşu yayınladığı ortak deklarasyonda, “Gelin hep birlikte “Nefes”in geleceğinde olalım” çağrısında bulunarak hayırseverlere şöyle seslendiler:

“Nefes Yeşil, SMA Tip1 hastası. Hatay’da doğan Nefes, ailesinin 3.çocuğu. Biri 9 biri 7 yaşında iki ablası var ve sağlıklı çocuklar olarak büyüyorlar.  Nefes doğduktan çok kısa bir süre sonra ailesi bir tuhaflık olduğunu fark etmeye başladı ve 40 günlükken Nefes bebeğe SMA tip1 teşhisi konuldu. SMA tip1 ölümcül bir kas hastalığıdır. Bebekler her geçen gün yaşamsal fonksiyonlarını kaybederler. Bu yüzden tedaviye ne kadar geç kalırlarsa tahribat o kadar yüksek olur. Bu hastalığın şu an için tek tedavisi Zolgensma isimli ilaçtır ve bu ilaç Türkiyede bulunmamakla beraber tedavi devlet tarafından da karşılanmamaktadır. Nefes için Dubai Al-Jalile Çocuk hastahanesinden alınan tedavi teklifi 2.2 milyon dolardır ve Nefes 13.5 kiloya ulaşmadan tedaviye ulaştırılması gerekmektedir. 

Şu an Türkiyede 70 tane bebek kampanyasını dayanışmayla ve kendisine sahip çıkılmasıyla tamamlamış ve tedavisine ulaşmıştır. Nefes şu an 15 aylık ve 6.5 kilo. Annesi kampanyası bitene kadar kilosunu dengede tutmak zorunda. Nefes için başlattılan kampanya yaklaşık 10 aydır devam ediyor ancak şu an Türkiyenin en  yavaş ilerleyen kampanyalarından biri. Tedavisine ulaşması için gerekli olan paranın henüz %16’sı toplanabilmiş durumda. Dolar yükseldikçe kampanya çok daha zorlu bir hale geliyor. Önümüzde toplanması gereken çok büyük bir meblağ var ancak Nefes’in zamanı dar. SMA’lı bebekler için vakit diye bir şey yok çünkü her an yaşamsal kasları olan kalp kasları, solunum kasları gibi kaslar  zarar görebilir ve geri dönülemez bir sürece girebilir. 

Nefes’e sahip çıkacak onu tedaviye ulaştıracak insanlara ihtiyacımız var. Lütfen onu görmezden gelmeyin. Bu noktada Hatay’daki Antakya Medeniyetler Korosu, Antakya Kışlasaray Leo Klübü, Birlikte Yaşam İstasyonu, Genç Liderler ve Girişimciler (JCI) Derneği, Hatay Barosu, Hatay Barosu Çocuk Hakları Komisyonu, Hatay Psikologlar Derneği, Hatay Mimarlar Odası, Sağlık ve Sosyal Hizmet Emekçileri Sendikası Hatay Şubesi, Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Hatay Şubesi, Türk PDR Derneği Hatay Şubesi, Zenginler Atölyesi Kültür ve Sanat Derneği’nden oluşan sivil toplum, meslek ve emek örgütleri olarak görüştük, planlamalar yaptık ve Nefes Bebek için elimizden geleni yapmaya karar verdik. Şu an için 12 olan sayımız her geçen gün artmaktadır. Gün geçtikçe daha da büyüyor ve Nefes Bebek için toplanması gereken miktarı küçültüyoruz. Daha önce kampanyaya destek olmuş veya olmamış başta memleketimizin iş insanları, siyasetçileri, esnafları ve tüm Hataylıları evladına sahip çıkmaya davet ediyoruz.

Bugün kampanyaya destek amacıyla ilk büyük etkinliğimizi gerçekleştiriyoruz. Nefes bebek sağlığına kavuşana kadar da çeşitli etkinlik ve organizasyonlarla kampanyaya katkı sunmaya  devam edeceğiz. Nefes, sizlerin ve çevrenizdeki herkesin yardımlarını bekliyor. Kampanyaya destek olmak isteyenler, VALİLİK ONAYLI ZİRAAT BANKASI BAĞIŞ HESABI olan TR 82 0001 0004 4696 1008 6550 04 IBAN nolu NİLAY YEŞİL hesabına Açıklama: nefes bebek yazarak bağış yapabilirler. 

Katkılarınız ve destekleriniz için şimdiden teşekkür ederiz. “

SAMANDAĞ’DA KADINLARA UMUT OLACAK  YENİ PROJE BAŞLADI
Fondation de France tarafından desteklenen ve Samandağ Kadın Dayanışma Derneği (SKDD), Kadın Koalisyonu ve Kadına Eşitlik ve Özgürlük Derneği (KÖVED)’nin...
YAŞLI ÇINARLARA HATAY BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NDEN SAĞLIK DESTEĞİ
Hatay Büyükşehir Belediyesi, sosyal belediyecilik anlayışı çerçevesinde yaşlı, hasta ve yardıma muhtaç vatandaşlarının her an yanında olmaya devam ediyor. Hatay...
HATAY BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NDEN SİNEK VE HAŞEREYE GEÇİT YOK
Hatay Büyükşehir Belediyesi, Hatay genelinde başlattığı sinek, sivrisinek, larva ve haşerelere karşı ilaçlama çalışmalarını sürdürüyor. Hatay Büyükşehir Belediyesi Tarımsal Hizmetler...
HATAY BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ: TOKİ KONUTLARIYLA DEFNE YENİDEN KURULUYOR 
Hatay Büyükşehir Belediyesi, kentin yeniden ayağa kalkması ve depremzedelerin güvenli konutlara kavuşması için çalışmalarını il genelinde kararlılıkla sürdürüyor. Cumhurbaşkanı Recep...
HATAY BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ, İSKENDERUN’DA YENİ MESİRE ALANINI HAYATA GEÇİRİYOR
Hatay Büyükşehir Belediyesi, vatandaşların günlük yaşamlarını daha konforlu hale getirmesine yönelik hizmet odaklı çalışmalarını aralıksız sürdürüyor. Hatay Büyükşehir Belediyesi Park...
HATAY BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ EKİPLERİNDEN DENİZ’DE BOĞULMA TEHLİKESİ GEÇİRENLERE  İLK MÜDAHALE
Hatay Büyükşehir Belediyesi, Denize kıyısı olan bölgelerde acil müdahaleleriyle vatandaşların güvenliğini sağlamaya devam ediyor. İki Vatandaşa Anında Müdahale Hatay Büyükşehir...
ANTAKYA BELEDİYE BAŞKANI İBRAHİM NACİ YAPAR’IN MAHALLE ZİYARETLERİ DEVAM EDİYOR
Antakya Belediye Başkanı İbrahim Naci Yapar, AK Parti İlçe Teşkilatı ile birlikte ‘95 Mahalle Bir Oluruz’ programı kapsamında mahalle ziyaretlerine...
PARK VE BAHÇELER MÜDÜRLÜĞÜ EKİPLERİ, PARK VE YEŞİL ALANLARDA ÇALIŞMALARINI SÜRDÜRÜYOR
Antakya Belediyesi Park ve Bahçeler Müdürlüğü ekipleri, Antakya’nın 95 mahallesinde park ve yeşil alanlarda bakım çalışmalarını sürdürüyor. Antakya Belediyesinden yapılan...
HATSU, İSKENDERUN AYAKKABICILAR ÇARŞISI’NIN ALTYAPISINI YENİLEDİ
Hatay Büyükşehir Belediyesi , içme suyunu güçlü ve sağlıklı iletmek, atık suların sistemli şekilde tahliyesini sağlamak amacıyla çalışmalarını il genelinde...
HATAY’DA 1 TEMMUZ 1 EYLÜL TARİHİNDE İCRA EDİLECEK “YÜREĞİMİZDEKİ IŞIK PROJESİ” YAZ KURSLARI BAŞLADI
Hatay Valiliği, Hatay’da 1 Temmuz 1 Eylül 2025 tarihleri arasında icra edilecek olan  “Yüreğimizdeki Işık Projesi 2025 Yılı Yaz Kursları...
İSKENDERUN VE DÖRTYOL’DA GÜMRÜK KAÇAĞI 430 PAKE SİGARA YAKALANDI
Hatay’ın İskenderun ve Dörtyol ilçelerinde, gümrük kaçağı 430 paket sigara yakalandı. Hatay Valiliğinden yapılan açıklamada, Hatay Emniyet Müdürlüğü görevlilerince kaçakçılık...
İSKENDERUN’DA AZILI HIRSIZ YAKALANARAK TUTUKLANDI
Hatay’ın İskenderun ilçesinde birçok ev işyeri ile motorsiklet hırsızlığı yapan bir kişi, Polis tarafından yakalanarak tutuklandı. Hatay Valiliğinden konuya ilişkin...
ANTAKYA GÜZELBURÇ’TAKİ TAZİYE VE ADAKEVİ’NDE ÇALIŞMALAR İLERLİYOR
Hatay Büyükşehir Belediyesi, Başkan Mehmet Öntürk’ün seçim sürecinde söz verdiği vizyon projeleri tek tek hayata geçiriyor. Mehmet  Öntürk’ün talimatları doğrultusunda...
HATAY ARSUZ’DA KAMYON SÜRÜCÜSÜNE SATIRLA SALDIRAN İKİ KİŞİ TUTUKLANDI
Hatay’ın Arsuz ilçesinde, yol verme meselesi yüzünden kamyon sürücüsünün yolunu keserek satırla saldıran iki kişi çıkarıldıkları adli mercilerce tutuklandılar. Hatay...
HATAY BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NİN YAZ SENİNLE GÜZEL ATÖLYELERİ BAŞLADI
Hatay Büyükşehir Belediyesi, çocukların yaz tatilini verimli, eğitici ve keyifli bir deneyime dönüştürmek için çalışmalarını aralıksız sürdürüyor. Hatay  Büyükşehir Belediyesi...
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

YORUM YAZ