Atayurt Gazetesi -
$ DOLAR → Alış: 32,24 / Satış: 32,37
€ EURO → Alış: 34,79 / Satış: 34,93

12 Sivil toplum kuruluşundan çağrı: Gelin hep birlikte “Nefes”in geleceğinde olalım!

12 Sivil toplum kuruluşundan çağrı: Gelin hep birlikte “Nefes”in geleceğinde olalım!
  • 13.12.2021
  • 12 Sivil toplum kuruluşundan çağrı: Gelin hep birlikte “Nefes”in geleceğinde olalım! için yorumlar kapalı
  • 339 kez okundu

Antakya’da faaliyet gösteren 12 sivil toplum kuruluşu SMA hastası Nefes bebek için ortak etkinlik düzenleyerek, destek olunması çağrısında bulundular.

Antakya Medeniyetler Korosu, Antakya Kışlasaray Leo Klübü, Birlikte Yaşam İstasyonu, Genç Liderler ve Girişimciler (JCI) Derneği, Hatay Barosu, Hatay Barosu Çocuk Hakları Komisyonu, Hatay Psikologlar Derneği, Hatay Mimarlar Odası, Sağlık ve Sosyal Hizmet Emekçileri Sendikası Hatay Şubesi, Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Hatay Şubesi, Türk PDR Derneği Hatay Şubesi, Zenginler Atölyesi Kültür ve Sanat Derneği’nden oluşan sivil toplum, meslek ve emek örgütleri olarak düzenledikleri müzik dinletisi ile tiyatro gösterisinde Nefes bebeğin kampanyasına destek olmak istediler.

12 Sivil toplum kuruluşu yayınladığı ortak deklarasyonda, “Gelin hep birlikte “Nefes”in geleceğinde olalım” çağrısında bulunarak hayırseverlere şöyle seslendiler:

“Nefes Yeşil, SMA Tip1 hastası. Hatay’da doğan Nefes, ailesinin 3.çocuğu. Biri 9 biri 7 yaşında iki ablası var ve sağlıklı çocuklar olarak büyüyorlar.  Nefes doğduktan çok kısa bir süre sonra ailesi bir tuhaflık olduğunu fark etmeye başladı ve 40 günlükken Nefes bebeğe SMA tip1 teşhisi konuldu. SMA tip1 ölümcül bir kas hastalığıdır. Bebekler her geçen gün yaşamsal fonksiyonlarını kaybederler. Bu yüzden tedaviye ne kadar geç kalırlarsa tahribat o kadar yüksek olur. Bu hastalığın şu an için tek tedavisi Zolgensma isimli ilaçtır ve bu ilaç Türkiyede bulunmamakla beraber tedavi devlet tarafından da karşılanmamaktadır. Nefes için Dubai Al-Jalile Çocuk hastahanesinden alınan tedavi teklifi 2.2 milyon dolardır ve Nefes 13.5 kiloya ulaşmadan tedaviye ulaştırılması gerekmektedir. 

Şu an Türkiyede 70 tane bebek kampanyasını dayanışmayla ve kendisine sahip çıkılmasıyla tamamlamış ve tedavisine ulaşmıştır. Nefes şu an 15 aylık ve 6.5 kilo. Annesi kampanyası bitene kadar kilosunu dengede tutmak zorunda. Nefes için başlattılan kampanya yaklaşık 10 aydır devam ediyor ancak şu an Türkiyenin en  yavaş ilerleyen kampanyalarından biri. Tedavisine ulaşması için gerekli olan paranın henüz %16’sı toplanabilmiş durumda. Dolar yükseldikçe kampanya çok daha zorlu bir hale geliyor. Önümüzde toplanması gereken çok büyük bir meblağ var ancak Nefes’in zamanı dar. SMA’lı bebekler için vakit diye bir şey yok çünkü her an yaşamsal kasları olan kalp kasları, solunum kasları gibi kaslar  zarar görebilir ve geri dönülemez bir sürece girebilir. 

Nefes’e sahip çıkacak onu tedaviye ulaştıracak insanlara ihtiyacımız var. Lütfen onu görmezden gelmeyin. Bu noktada Hatay’daki Antakya Medeniyetler Korosu, Antakya Kışlasaray Leo Klübü, Birlikte Yaşam İstasyonu, Genç Liderler ve Girişimciler (JCI) Derneği, Hatay Barosu, Hatay Barosu Çocuk Hakları Komisyonu, Hatay Psikologlar Derneği, Hatay Mimarlar Odası, Sağlık ve Sosyal Hizmet Emekçileri Sendikası Hatay Şubesi, Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Hatay Şubesi, Türk PDR Derneği Hatay Şubesi, Zenginler Atölyesi Kültür ve Sanat Derneği’nden oluşan sivil toplum, meslek ve emek örgütleri olarak görüştük, planlamalar yaptık ve Nefes Bebek için elimizden geleni yapmaya karar verdik. Şu an için 12 olan sayımız her geçen gün artmaktadır. Gün geçtikçe daha da büyüyor ve Nefes Bebek için toplanması gereken miktarı küçültüyoruz. Daha önce kampanyaya destek olmuş veya olmamış başta memleketimizin iş insanları, siyasetçileri, esnafları ve tüm Hataylıları evladına sahip çıkmaya davet ediyoruz.

Bugün kampanyaya destek amacıyla ilk büyük etkinliğimizi gerçekleştiriyoruz. Nefes bebek sağlığına kavuşana kadar da çeşitli etkinlik ve organizasyonlarla kampanyaya katkı sunmaya  devam edeceğiz. Nefes, sizlerin ve çevrenizdeki herkesin yardımlarını bekliyor. Kampanyaya destek olmak isteyenler, VALİLİK ONAYLI ZİRAAT BANKASI BAĞIŞ HESABI olan TR 82 0001 0004 4696 1008 6550 04 IBAN nolu NİLAY YEŞİL hesabına Açıklama: nefes bebek yazarak bağış yapabilirler. 

Katkılarınız ve destekleriniz için şimdiden teşekkür ederiz. “

Cumhur İttifakı Hatay Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Mehmet Öntürk Baba Ocağında moral depoladı: 31 Mart’ta evimden rekor oy bekliyorum!
Cumhur İttifakı Hatay Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Mehmet Öntürk, baba ocağı Kırıkhan’da hemşehrilerine seslenerek 31 Mart’ta fire vermeden evlatlarının yanında...
<strong>Hatay Büyükşehir Belediyesi’nden 20 farklı Konteyner kente çocuk oyun alanları</strong>
Hatay Büyükşehir Belediyesi, il genelinde kurulan konteyner kentlerde çocuklar için oyun parkları kurdu. Depremden en çok etkilenen çocukların moral ve...
<strong>CHP Grupbaşkanvekili Ali Mahir Başarır’dan Başkan Lütfü Savaş’a destek</strong>
Yaklaşan 31 Mart Yerel Seçimleri öncesi, Hatay Büyükşehir Belediye Başkanı Doç. Dr. Lütfü Savaş, CHP Grup Başkanvekili Ali Mahir Başarır...
Cumhur ittifakı Antakya Belediye Başkanı adayı İbrahim Naci Yapar Avsuyu’nda konuştu: Destekleriniz hizmet olarak dönecektir!
AK Parti Hatay Milletvekili Av. Adem Yeşildal, Cumhur İttifakı Antakya Belediye Başkan Adayı İbrahim Naci Yapar ile ziyaret ettiği Avsuyu...
Motorsiklet hırsızı tutuklandı
Hatay’ın İskenderun ilçesinde, motorsiklet hırsızı şüphelisi bir kişi tutuklandı. Hatay Valiliğinden yapılan açıklamada, Hatay Emniyet Müdürlüğü görevlilerince hırsızlık olaylarına yönelik...
Altınözü’nde kaçak kazı yapan 4 kişi suçüstü yakalandı
Hatay’ın Altınözü ilçesine bağlı Fatikli Mahallesinde kaçak kazı yapan 4 kişi Polis tarafından suçüstü yakalandı. Hatay Valiliğinden yapılan açıklamada, Hatay...
İskenderun’da bir araçta 3995 adet Captagon hap yakalandı
Hatay’ın İskenderun ilçesinde bir araçta 3995 adet Captagon hapı yakalandığı belirtildi. Hatay Valiliğinden yapılan açıklamada, Hatay Emniyet Müdürlüğü görevlilerince Uyuşturucu...
Dörtyol’da şüphe üzerine durdurulan araçta 20 adet cep telefonu yakalandı
Hatay’ın Dörtyol ilçesinde, şüphe üzerinde durdurula bir araçta gümrük kaçağı 20 adet cep telefonu yakalandı. Hatay Valiliğinden yapılan açıklamada, Hatay...
Dörtyol’da 740 paket gümrük kaçağı sigara yakalandı
Hatay’ın Dörtyol ilçesinde, gümrük kaçağı 740 paket sigara yakalandı. Hatay Valiliğinden yapılan açıklamada, Hatay Emniyet Müdürlüğü görevlilerince Kaçakçılık suçlarına yönelik...
İskenderun’da kumar oynayan 22 kişiye 141.350 lira idari para cezası
Hatay’ın İskenderun ilçesinde kumar oynayan 22 kişiye 141.350 lira idari para cezası yazıldığı bildirildi. Hatay Valiliğinden yapılan açıklamada, Hatay Emniyet...
İskenderun’daki uygulamada 3 tabanca yakalandı
Hatay’ın İskenderun ilçesinde yapılan uygulamada 3 tabanca ile çeşitli uyuşturucu madde yakalandı. Hatay Valiliğinden yapılan açıklamada, Hatay Emniyet Müdürlüğü görevlilerince...
<strong>Başkan Savaş Erzin ve Dörtyol’da konuştu: Hizmetlerde işbirliğine önem veriyoruz!</strong>
Hatay Büyükşehir Belediye Başkanı Doç. Dr. Lütfü Savaş, 31 Mart’ta gerçekleştirilecek yerel seçimler öncesi Hatay’ı karış karış dolaşarak gönülleri fethetmeye...
Ekonomi Muhabirleri Derneği İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin desteğiyle Hatay’da Basın Merkezini kurdu
Hatay Büyükşehir Belediyesi ve Ekonomi Muhabirleri Derneği İzmir Şubesi ile Habitat Derneği işbirliğinde İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin desteğiyle Hatay Basın Merkezinin...
<strong>Hatay Büyükşehir Belediyesi Su altı ve Su üstü arama Kurtarma ekibi ekipmanlarını yeniledi!</strong>
Hatay Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Daire Başkanlığı, 6 Şubat depremlerinde enkaz altında kalarak zarar gören su altı ve su üstü ekipmanlarını...
<strong>Başkan Savaş’tan ATSO, HESOB ve Defne ilçesine ziyaret</strong>
Hatay Büyükşehir Belediye Başkanı Doç. Dr. Lütfü Savaş, Defne’nin Turunçlu, Harbiye, Döver, Aknehir ve Çekmece Mahallelerinde gerçekleştirdiği halk toplantılarında yoğun...
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

YORUM YAZ